மாற்றுத்திறன் குழந்தைகள் மற்றும் அவரது பெற்றோரின் சுயமரியாதை

அரங்கில் நிறைந்திருக்கும் நண்பர்கள் அனைவருக்கும் எனது வணக்கத்தை தெரிவித்துக் கொள்கிறேன்.

அறிவுசார் பலவீனங்கள்(Intellectual Impairment) எனும் குடையின் கீழ் பல்வேறு குறைபாடுகள் பட்டியலிடப் பட்டுள்ளன. பொதுவாக சமூகம் “லூசு” என்ற ஒற்றை வார்த்தையில் அடக்கிவிடும் இந்தப் பட்டியலில் இருக்கும் எண்ணற்ற குறைபாடுகளைப் பற்றி இங்குள்ள நண்பர்களில் எத்தனை பேருக்குத் தெரியும்?

கற்றல் குறைபாடு, ஆட்டிசம், டவுன் சிண்ட்ரோம், செரிபரல் பால்சி, மனவளர்ச்சிக் குறைபாடு என நீளும் பட்டியல் சற்றே பெரியது.

இந்த உலகில் இருக்கும் எல்லாக் குறைபாடுகளிலும் இந்த அறிவுசார் பலவீன குறைபாடுகளே மிகவும் கீழானதாக பார்க்கப் படுகிறது என்பதை என்னால் உறுதியாகச் சொல்ல முடியும்.

சமூகத்தில் நிகழும் எல்லா ஏற்றத்தாழ்வுகளும் பெரும்பாலும் பிரமிடு முறையில்தான் இருக்கும். மேலே ஒருவன், அதற்கு கீழே சிலர், அதற்கும் கீழே இன்னும் பலர் என்பதாகவே அந்த அடுக்குமுறை இருக்கும். இந்தப் பிரமிடின் உச்சியில் அவ்வையின் வாக்குப்படி, கூன், குருடு, செவிடு அற்றுப்பிறந்த அரிய மானிடர்கள் இருப்பார்கள் என்று கொண்டால் மாற்றுத் திறனாளிகள் அதற்கு அடுத்த படியில் வைக்கப்படுவர். ஆகக் கடைசியான வரிசையில்தான் அறிவுசார் பலவீனம் கொண்டோர் நிற்பர். இதில் கூடுதலாக அறிவுசார் பலவீனம் கொண்டோரின் பெற்றோரும் அவ்வரிசையில் நிறுத்தப் படுகின்றனர் என்பதே யதார்த்தம்.

என்னுடன் படித்த பல ஆண்டுகால நண்பரை சமீபத்தில் சந்திக்கும் வாய்ப்புக் கிடைத்தது. நான் தொடர்ச்சியாக ஆட்டிசம் விழிப்புணர்வுக்காக இயங்கி வருவதும், என் பையனுக்கு ஆட்டிசம் இருப்பதும் அவருக்கு தெரியும். மருத்துவர்களின் ஆலோசனைப்படி இன்று என் மகன் ஒரு சாதாரணப் பள்ளிக்குச் சென்று வருகிறான் என்பதும் அவருக்குத் தெரியும். அதன் அவசியம் குறித்தெல்லாம் நான் அவரிடம் அடிக்கடி தொலைபேசி வழியே ஏற்கனவே பேசியும் இருக்கிறேன்.

அவர் தன்னுடைய இரு குழந்தைகளையும் வேறு பள்ளியில் சேர்ப்பதற்கான முயற்சியிலிருப்பதாகச் சொன்னார். காரணம் கேட்டபோது அவர் பிள்ளைகள் படிக்கும் பள்ளியில் நிறைய சிறப்புக் குழந்தைகள் சேர்க்கப் படுவதாகவும், அதனால் தன் குழந்தைகளும் அப்படி ஆகி விடுவார்களோ என்ற அச்சத்தில் வேறு பள்ளி தேடுவதாக ரொம்ப இயல்பாகச் சொன்னார்.

அவருக்கு என்னைப் புண்படுத்தும் நோக்கமொன்றும் இல்லை என்று நான் அறிவேன். ஆனாலும் ரொம்ப இயல்பாக, எந்தவிதத்திலும் அது தவறென்று எண்ணாத அவரது பேச்சு என்னை ரொம்பவே சங்கடப் படுத்தியது. இத்தனை எழுதியும், பேசியும் ஒரு நெருங்கிய நண்பருக்குக் கூட நம் தேவைகளைப் புரிய வைக்க முடியவில்லையோ என்ற நெருடல்தான் அதற்கு காரணம்.

இது ஒரு வகையென்றால், இன்னொரு வகை அனுபவமும் இருக்கிறது. என் நண்பன் ஒருவனுக்கு சமீபத்தில் மணமாகி, குழந்தை பிறந்திருந்தது. அக்குழந்தையைப் பார்க்க அவன் வீட்டுக்குச் செல்லலாம் என நாங்கள் ஒவ்வொரு முறை முயற்சிக்கும் போதும் ஏதாவது ஒரு காரணம் கூறி அதைத் தட்டிக் கழித்து வந்தார். சில தடவைகள் முயன்றபின் நாம் போய் பார்ப்பதினால் தன் குழந்தைக்கு ஏதேனும் ஆகிவிடுமோ என்று அவர் அச்சம் கொள்கிறாரோ என்று எங்களுக்குத் தோன்றியது. அதன் பின் அவன் குழந்தையைப் பார்க்கப் போவதைப் பற்றிய பேச்சை விட்டுவிட்டோம். இப்போதும் அவருடன் நட்பு தொடரத்தான் செய்கிறது. போனில் பேசுவது, தனிப்பட்ட முறையில் எங்களை சந்திப்பது, என் குழந்தையிடம் அன்பு செலுத்துவது என்று எதிலும் குறையில்லை. ஆனால் அவரது குழந்தையைப் பற்றி மட்டும் எதையும் எங்களிடம் பகிர்ந்து கொள்ளக் கூடாது என்று கண்ணுக்குத் தெரியாத எல்லை வகுத்துச் செயல்படுவதை உணர முடிகிறது.

நண்பர்கள் என்றில்லை. இப்படியான எண்ணங்கள் உறவினர்களிடமும் இருக்கவே செய்கிறது.

பொதுவாக குழந்தைகளுக்கு முடிவெட்டுவதென்பது சிரமம். அதிலும் சென்ஸரி பிரச்சனைகளின் ஊடாக வாழும் ஆட்டிச நிலையாளர்களின் கதையைச்சொல்ல வேண்டாம். எங்கள் பகுதியில் எல்லா சலூன் கடைகளிலும் என்னையையும் கனியையும் பார்த்தால், அலறிவிடுவார்கள்.

அம்புட்டு அலப்பறை கொடுத்திருக்கிறான் பையன். சரி சாதாரண சலூன் கடைகள் தான் பிரச்சனை; கொஞ்சம் உயர்தரத்தில் இருக்கும் பியூட்டிபார்லருடன் இணைந்த சலூன் அழைத்துப்போகலாம் என்று போனால் அங்கேயும் அதே கதைதான். ஒரு பியூட்டி சலூன் விடாமல் எல்லாவற்றியும் அடுத்த தடவை போக முடியாமல் போயிற்று. அவர்களே லேட் ஆகும் சார் என்று அனுப்பி விடுவார்கள்.

வீட்டில் இருந்தே கழுத்து, உடல் எல்லா இடங்களிலும் பவுடர் போட்டுப்போய் முடிவெட்டினோம்.. ரெயின் கோட்டு போட்டுவிட்டு, கழுத்துடன் இறுக்கிப்பிடித்துக்கொண்ட ஆடைகள் போட்டுவிட்டுப்பார்த்தோம். எதுவுமே வேலைக்கு ஆகவில்லை. சரி தன் கையே தனக்கு உதவித்திட்டத்தின் படி ஒரு முடிவு எடுத்தோம்.

ட்ரிம்மர் எல்லாம் வாங்கி நாங்களே வீட்டில் வெட்டி விடலாம் என்று முயன்றால்.. கனியை அழுத்திப்பிடித்து உட்காவைக்க முடியவில்லை. அவன் தூங்கும் போது கூட டிரிம்மர் போட முயற்சித்திருக்கிறோம். இவனுக்கு ஆழ்ந்த தூக்கமே கிடையாது என்பதால் அந்த டிரிம்மரின் அதிர்வுகளில் முழித்துவிடுவான்.

பிறகு அவனுக்குப் பிரியமான இசையை போதை மருந்து போல உபயோகித்து மெல்ல மெல்ல முடிவெட்டிக் கொள்வது என்பதை அவன் ஏற்றுக் கொள்ளும்படி செய்திருக்கிறோம். ஒரு எடுத்துக்காட்டுக்காக நான் இந்த முடிவெட்டிக் கொள்வதை இங்கே சொல்கிறேன். இதே போல பஸ், ரயில் போன்ற பொது போக்குவரத்துகளை உபயோகிப்பது, பூங்காக்களுக்கு விளையாட அழைத்துப் போவது என எண்ணற்ற இடங்களில் இது போன்ற புறக்கணிப்புகளும், உதாசீனங்களும் எங்களுக்காக காத்திருக்கின்றன. பட்டியலிடத் துவங்கினால் இன்றைய நாளே முடிந்து போகும்.

சரி, பொது வெளியில்தான் நிலமை இப்படி இருக்கிறது, அரசு இந்த மனிதர்களை எப்படி நடத்துகிறது என்று பார்த்தால் அங்கும் அதிர்ச்சிதான். ஏற்கனவே சொன்னது போல் பல்வேறு வகைப் பிரிவுகள் இந்த அறிவுசார் பலவீனத்தில் இருந்தாலும் அரசிடம் இது பற்றிய சரியான புள்ளிவிவரங்கள் கிடையாது.

அனேகமாய் இருக்கும் எல்லாப் பிரிவினரையும் ஒரே மூட்டையாகக் கட்டி மனவளர்ச்சிக் குன்றியோர் என்ற முத்திரையைக் குத்தியிருக்கிறது அரசு. ஒரளவு சிலபல சலுகைகள் அறிவிக்கப் பட்டிருந்தாலும் கூட அவையும் சரியான அளவில் பாதிக்கப்பட்டோரைச் சென்றடைவதில்லை. இவர்களுக்கு ஓட்டுரிமை கிடையாது, நேரடியாக சொத்துரிமை கிடையாது எனத் தொடங்கும் இந்த இல்லாமைகளின் பட்டியல் மிகவும் பெரிது.

ஆனால் மேலை நாடுகளில் இது போன்ற குறைபாடுடையவர்களுக்கான விரிவான சட்ட உரிமைகளும், சமூக புரிந்துணர்வும் வந்தாகி விட்டது. எர்லி இண்டர்வென்ஷன்(Early Intervention) எனப்படும் இளம் பருவத்திலேயே குறைபாடுகளைக் கண்டறிந்து சிகிச்சைகளைத் துவக்குவதற்கான ஏற்பாடுகள் இக்குழந்தைகளுக்கு மட்டுமல்ல அந்தக் குடும்பத்திற்கான தேவைகளையும் கணக்கில் கொண்டு அரசால் திட்டமிடப் படுகின்றன.

பொதுப் பள்ளிகளில் குறைவான சதவீத பாதிப்புடைய குழந்தைகள் படிப்பதற்கான எல்லா வசதிகளும் செய்து தரப்படுகின்றன. மற்ற குழந்தைகளுக்கு இது சார்ந்த விழிப்புணர்வு பள்ளிப் பருவத்திலேயே கிடைத்து விடுவதால் அவர்கள் சக மனிதர்களை மதிக்கும் பண்புடையோராக வளர்வதும் கூடுதல் லாபம்.

அமெரிக்காவில் தனியார் துறையில் கிட்டத்தட்ட 7% வேலை வாய்ப்பு மாற்றுத் திறனாளிகளுக்கு உறுதிப்படுத்தப்பட்டுள்ளதாக ஒரு செய்தி படித்தேன். அப்படியான இடஒதுக்கீட்டின்படி வேலைக்கு எடுத்துக் கொள்ளப்படுவோரின் ஒரு வருட சம்பள செலவை அரசே ஏற்கிறதாம். எனவே அறிவுசார் பலவீனம் கொண்டோராக இருப்பினும், ஓரளவு சமூகத்தில் புழங்கத் தெரிந்தவர்கள் என்றால் அவர்களும் ஏதேனும் வேலை வாய்ப்புப் பெற்று வெற்றிகரமான வாழ்வொன்றை மேற்கொள்ள முடிகிறது.

உங்களில் பலரும் இன்று பெற்றிருக்கக் கூடிய சிலபல சட்ட, சமூக உரிமைகளை அடைய கடந்து வந்த போராட்டங்களை நான் அறிவேன். இப்போதுதான் தங்கள் குழந்தைகளுக்கும் உரிமைகள் தேவை என்றுணர்ந்து அமைப்பாகத் திரளவும், கோரிக்கை எழுப்பவும் முனைந்து கொண்டிருக்கும் எங்களைப் போன்ற பெற்றோருக்கு களத்தில் எங்களுக்கு முன்னால் சென்று கொண்டிருக்கும் சக போராளிகளான நீங்கள் அனைவரும் உங்கள் வழிகாட்டுதலையும், அரவணைப்பையும் வழங்க வேண்டும் என்ற கோரிக்கையை முன்வைத்து, வாய்ப்புக்கு நன்றி கூறி விடைபெறுகிறேன் வணக்கம்.

(இக்கட்டுரை, ”டிசம்பர்-3 இயக்கம்” ஏற்பாடு செய்திருந்த சர்வதேச மாற்றுத்திறனாளிகள் கருந்தரங்கில் ”மாற்றுத்திறன் குழந்தைகள் மற்றும் அவரது பெற்றோரின் சுயமரியாதை” என்ற தலைப்பில் பேசியதின் எழுத்துவடிவம்)